2021.2.17
東大へ（車中移動の時、今日はマチューの誕生日、シルヴィーもギエムもマチューも２月生まれなのに、お誕生日お祝いできなかったなぁ…と）
担当の先生にご報告。
体重測定 今日5.86kg 退院時6.16kg（体重１週間で300gも減ってる、下痢のせい？抗癌剤の副作用？リンパ腫のせい？）どの原因かは、はっきりしないとの事でした。
その後、血液検査。
上の先生から、検査結果と今後についてのお話。
★血液検査の結果はどこも悪いところはない。
★腫瘤は小さくなっていないので、L-アスパラギナーゼ（ロイナーゼ）は働かなかったと。
★次に考えられること、麻酔をかけて、普通の針より太いものを腫瘤に指して取って生検して癌を特定する。
★抗がん剤を、ホジキンにも肉腫にも効果が出せるかもしれないお薬を使う。ニムスチンというお薬だそうです。静脈注射で入れる。３〜４割に副作用がでる可能性があるが、経験上副作用が出ることは少ない。ただ、全く無いとは言えない、副作用が出る場合もある。入院はしなくて良い。今日、連れて帰れるそうです。
うちのおじさんは、治療をするよりあとわずかしか無い時間をお家で一緒に過ごすのを大切にしたいと先生に気持ちをお伝えしました。
コンシェルジュは、抗癌剤治療を自分一人だけで突っ走る事はできない…とお話しました。
コンシェルジュは、まだ思いきれていない。ロイナーゼをもう一度出来るかどうかも伺い、先生はそういう方法もあるとこちらのかすかな希望を汲み取ってくださいました。耐性ができてしまうので効果はあまり期待できないとのお話がありました。
なのに、だけど…動揺することしか出来ずに居る。
東大の先生は、とても優しい。ほんとに優しい。無理強いは一切しない。こちらの思いを受け止めて今後を考えてアドバイスをくださっている。
ニコラの場合はニムスチンが働くかどうかもやってみなければ分からない…「延命しか出来ない」とおっしゃるそのお言葉の中に、「完治に持っていってあげたいのですが…」という気持ちがどれだけ詰まっているか。日々、血液の病気と向かい合って、ニコラのような予後が限られてる子達を少しでも希望が持てるようにと考えてくださっているのが伝わる。
ここに来るといつも稲穂になるコンシェルジュです。
一度はもう治療はせずお家で一緒に過ごそうと思いますとお伝えして診察室を出るも、動揺が抑えきれず…待合室の席を立つことが出来ませんでした。
どうしても立ち上がることができず…涙が止まりませんでした…
うちのおじさんに、ニコラはまだ生きようとしていると思う、と話しました。これだけ血液検査を毎回しているのに悪いところがない。腫瘤以外にどこにも悪いところがない。なのに、こちらが生きることを先に諦めてしまうなんて…検査の結果にどこか悪いところがあるなら、もうこれだったらと諦めもつくと思うけど……………と。
コンシェルジュの動揺があまりにも激しかったからか、
自分の意に反して、「抗癌剤治療をやらないで後悔するよりやろう」と背中を押してくれたうちのおじさんです。
…抗がん剤、ニムスチンの投与をお願いしました。
ニコラを先生に預けているさなかでも、やってよかったのだろうか？と不安が先走ってしまいます。
もう、考えない。ニコラは解ってくれるよ。とうちのおじさん。
ずっと激しく動揺していて涙が止まらなくなってしまったコンシェルジュです…
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