ニコラが10万分の1のリンパ腫なんて83ーホジキン様リンパ腫ーT-cell rich B-cell lymphoma(848)

2021.3.16

夜中からずっとこたつの中

午前中こたつの中のシーツにシッコ、赤茶色

午後、東大にこの1週間の報告

どれくらい話したろう…結構長い時間

東大の先生はとても詳細に聞いてくださり、今の状況について説明してくださった。

こたつの中にいるというと、この温かいのに、と驚いておられました。カバーを開けてあるところを作って出入りができるようにしてありますとお伝えましたが、それでも電源は弱で入っていますし、酸素ホースも引いてあります

先生より、少しでも食べてくれないと消化器系にダメージが出てくるとのお話…

この1週間、点滴だけで全く飲まず食わずで、食べ物の匂いだけでえづいてしまうので、食べてもらうことをコンシェルジュが挫折しています、とお話しました。

先生から「ちゅーる」はどうですか?とのご提案。チュールを少し舐めたからといって消化器の負担がすぐに無くなるわけではないけれど、自分で食べれるなら食べて欲しいと。

マフィンだからか?分かりませんがチュールは下痢をしてしまうから普段からあまり食べさせないようにしている。今は食べ物を持っていくと、全く歩かず横になっているのに嫌がって後ずさりをしてしまうとお話した。

食べなくても、日に何回か食べ物を食べさせるようにしてみたほうが良いですか?とお尋ねしたら、嫌がるのを無理やりやらなくて良い、もう十分色々やっているから、と励ましてくださいました。

来週東大に予約が入っているのですが、行けるかどうか(行くのは難しそうだから)…とお話したら、また来週予約日の前にお電話で相談しましょう、予約についてはそれからで構わないので気にしなくていいですよ、と。本当にありがたいお言葉。

さらに、来週東大に行くなら血液検査をして今の状態を知る。抗癌剤治療をするかどうかになると思うので考えておいてくださいとのこと。

凄いなあ…と思う。先生方は治療を諦めていない…

こちらのほうがもうこの状態では東大には行けない…と思っていることをこんなに長い時間をかけてニコラの状態を説明して、ご理解いただいてるのに…先生にはそれ以外の私には見えていない”なにか”があるのだろうか?…そんな訳ないよね…この状態がどういうものか一番解っているのは先生だから…「予約は取り消しましょう」という一言で済むのに、少しでも生きるチャンスが有るなら、ニコラの命を少しでも長くと思ってくださっている。

来週お電話でお話する時、その時の状況を見て相談しましょう、となりました。

頭が下がります。

 

先生のお言葉がチュールを食べさせてみようという気持ちにさせてくれました。もうここまで来たら下痢をするとか言ってる場合じゃ無いですものね…

もし食べなかったら、その時に諦めればいい…

お家にあったとりささみ毛玉配慮のちゅ~るを指にとって近づけてみると、顔を背けて嫌がりながらも逃げず…舐めてくれました。

ニコラ凄い❗なんて凄いんだ君は❗❗

君は生きることを望んでる。母さんのほうが先に諦めてしまってた💦

情けないったらありゃしない💧

ちゅ〜るをゆ〜っくり時間をかけて3分の1食べてくれました、2kcal摂取

もう自分では食べてくれないと思ってた、諦めてた母さんです…ごめんね

点滴100ml、体重5.6kg(3/12は5.85kgだった)4日で250gも落ちてしまってる

ダンボールハウスの隣のトイレにシッコ、赤茶色

ダンボールハウス→キャリーバッグへ移動…自分で歩いた、ほんの2mだけど…嬉しい

 

 

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