肥大型心筋症

２１歳になる１ヶ月前 １４：５０　レインが旅立ちました モルヒネ（フェンタニル）パッチを貼ってから２日 酸素マスクを持ち、レインの頭の動きを追い続け２日徹夜でこちらもフラフラしているところでした 先生から高濃度酸素室（入院）の提示もあったし...

術後４年２ヶ月と２２日 朝から口呼吸になって頑張って頑張って呼吸しても苦しくて首から上だけがさまよう 追いかけて酸素マスクを被せてもあまり効果がないようだ 鼻がズビズビ言っていて鼻呼吸ができない この苦しさをなんとかしてあげたいけど今日は病...

術後４年２ヶ月と２１日 病院…体重を聞くのを忘れた…昨日はもう病院に連れて行くのは難しいかな、と思った 前回病院に行ったとき、診察台の上で自分で歩いて看護師さんのお腹にコッツンをしてたのに、お家に帰ったらもう立ち上がれなくなってた 自分で食...

術後４年２ヶ月と18日 左後ろ足がパンパンに腫れてたので病院へ グローブのようになってる 肉球がパツパツになってて指の肉球もパツパツで指も広がったまま 肉球の色も悪いですね、と先生 左足は握ると手のひらに収まる 右足は収まらない 手の中に収...

術後４年２ヶ月と二週間 胸水125cc抜いて、体重3.35kg お薬は心臓のお薬限定２種のみになった、白内障の目薬は続けている 利尿剤、ラプロス、ステロイド、消化剤も無し 下痢止めをもらい、下痢をした時だけ飲ませるようにと 点滴は病院に行っ...

術後４年２ヶ月と５日 2日前に左前足（左手）がぱつぱつに腫れているのを発見 浮腫？ 肉球がパンパンになってる 肉球触ると熱い 床に足をつけるのが辛いようで（痛いのかな？）フッて持ち上げてなるべく床につかないようにしている 病院　体重3.65...

術後４年と２ヶ月の１日前 胸水抜くの３回目、今回は50cc抜いた　抜いて体重3.3kgこの一週間強下痢も続いている レントゲンで真上から撮ったものを見せてもらうと右肺は白くほぼ機能していないのではないか？と見える、左肺だけで呼吸しているのか...

おおゆきまみれ マフィンまみれ…こんなに固まってるのは珍しい…くっついてるのも珍しい さっむすぎ☃️とほえてるルグリさん…ﾌﾌﾌ大あくび もう10cmはつもってる…牡丹雪…雪掻きが💦 レインくんは酸素室におこもり…外に出るとふらふらして歩く...

術後４年１ヶ月と２４日 ２日経ってまた病院へ 体重3.5→3.4kg（今回は胸水を130cc抜いた） 胸水130cc抜く、100g体重が減った 胸水100cc抜くと100g体重が減る（前回は200cc抜いて200g体重が減った） 一昨日レン...

術後４年１ヶ月と２２日 体重3.8kg 昨年末より呼吸が苦しそうになって、肉球が冷たくなった １月後半まで体重は3.6~3.7kgだったのが3.8kgになって、ほぼ水分しか取っていないのに体重が増え、その体重が減らず保持してるのはおかしい、...